Normálny život s IBD

To, že máte IBD, neznamená mať len telesné príznaky. Aj keď sa väčšinu času cítite v poriadku, IBD ovplyvňuje rôzne aspekty vášho života. Môžu vás, napr. znepokojovať finančné dôsledky vášho ochorenia, možný dopad na školu alebo prácu.  Môžete premýšľať o tom, či to treba povedať svojim učiteľom, zamestnávateľovi, priateľom alebo kolegom. Alebo sa môžete potýkať so zvládaním praktických problémov, ako potreba prístupu na toaletu pri prechádzke na verejnosti. Je dôležité diskutovať o vzťahoch, partnerstve, svadbe, rodičovstve či budovaní rodiny.

Aj vtedy, ak príznaky nie sú také zlé, môžete mať celú paletu emočných reakcií, čo sa týka vašej diagnózy, napr. strach, neuznanie, úľava, pocit viny, hnev alebo zlosť. Všetky tieto reakcie sú normálne a obvykle v dobe, keď sa naučíte toto ochorenie zvládať, všetko pochopíte a prijmete. Pomôže vám, ak dokážete hovoriť a vyjadriť svoje pocity pred iným človekom, napr. pred priateľom alebo blízkym členom rodiny či pred svojou láskou. Tiež zvážte pohovoriť si so svojím lekárom o psychologickom poradenstve, ak máte ťažkosti chorobu zvládať.

Pri poskytovaní emočnej podpory môžu byť tiež veľmi užitočné podporné pacientske skupiny, ako aj informácie o konkrétnych problémoch alebo otázkach, ktorým čelíte.

Existuje niekoľko praktických vecí, ktoré môžete každý deň robiť, aby vám pomohli ochorenie zvládnuť. Napr. vopred si zistite, kde sú v reštauráciách, obchodoch, divadlách a vo verejnej doprave toalety. Možno zbadáte, že pri zvlášť dlhých cestách vám pomôže nosiť so sebou rezervnú spodnú bielizeň alebo toaletný papier. Ak odchádzate z domu niekam ďalej, skontrolujte, či máte so sebou zabalenú dostatočnú zásobu liekov.

Pamätajte, že mnohí ďalší ľudia s IBD  každý deň čelia podobným problémom, ako sú tie vaše, a že nie ste sám (sama). Priatelia, vaša láska a kolegovia – tí všetci vám môžu poskytnúť podporu.

Čo sa týka vášho každodenného života, pokúste sa venovať sa rovnakým aktivitám, z ktorých ste sa tešili pred diagnostikovaním ochorenia. Pomôže vám to dodržiavať pokyny svojho lekára, zostať pozitívnym (pozitívnou) a aktívne sa zapojiť do starostlivosti o svoje zdravie.

Keď sa zhovárate o svojej chorobe s inými, môže byť užitočné, ak im poskytnete informácie, alebo zoznam zdrojov, kde môžu nájsť na svoje otázky odpovede. Môžete sa rozhodnúť, koľko informácií o IBD a svojej chorobe chcete iným poskytnúť. Niektorí ľudia môžu byť zvedaví a môžu sa vás pýtať na mnoho podrobných informácií, aby vás podporili. U iných môže byť lepšie uviesť len niekoľko jednoduchých faktov a praktické veci.

Ďalšiu vec, ktorú môžete spraviť, je dozvedieť sa všetko, čo môžete, o svojom ochorení a zapojiť sa do starostlivosti o svoje ochorenie. Spolupráca s lekárom pri rozhodovaní a zameraní sa na svoje obavy vám vrátia späť pocit kontroly. Väčšinou pomáha hovoriť otvorene a úprimne o obavách, ktoré máte a priebežne klásť otázky, ak je niečo, čomu nerozumiete, alebo ak je získaná odpoveď nejasná. 

Tu nájdete niektoré veci, ktoré môžu hrať pri zvládaní choroby dôležitú rolu.

• Zapojte sa do každodennej aktívnej starostlivosti o svoje zdravie.

• Naučte sa, kedy a ako sa starať o svoje celkové zdravie.

• Dodržujte svoj liečebný plán a užívajte lieky.

• Ak máte obavy, klaďte otázky a ak sa objaví problém, hľadajte pomoc.

Dodržiavajte pokyny svojho lekára k užívaniu liekov (a to aj vtedy, ak sa cítite dokonale v poriadku) a udržte si pozitívny pohľad na svet. Toto je základný – a najlepší – predpis. Hoci IBD je závažná chronická choroba, nie je fatálna (smrteľná). Nedá sa pochybovať o tom, že život s touto chorobou nie je ľahký – musíte užívať lieky a príležitostne vás môžu hospitalizovať. Je však dôležité pamätať si, že väčšina ľudí s IBD je schopná viesť bohatý a produktívny život.

Tiež si pamätajte, že užívanie udržiavacích liekov môže významne znížiť výskyt vzplanutí IBD. Medzi vzplanutiami ochorenia je väčšina postihnutých bez príznakov a cíti sa dobre.