Vybrané príbehy

Môj príbeh s Crohnovou chorobou a podpora, ktorú som našla

Po viacročných zdravotných ťažkostiach a bolestiach brucha som absolvovala gastroskopiu s negatívnym výsledkom. Na vyšetrenie čreva ma v tom čase...

Môj príbeh s Crohnovou chorobou

Narodil som sa v roku 1968. Do mojich 27 rokov som bol zdravý. V roku 1995 som začal mať zdravotné problémy a na internom oddelení mi diagnostikovali...

Archív príbehov Archív receptov

Ako sa vyrovnať s IBD


Zlé načasovanie. Môžeš mať pocit, že choroba zaútočila v tej úplne NAJHORŠEJ možnej chvíli v tvojom živote. Venuješ sa škole a mimoškolským činnostiam. Chceš športovať, chodiť von s priateľmi a chodiť na rande. Choroba to všetko zvrtla hore nohami. V období, keď jediné, čo naozaj chceš, je zapadnúť a byť ako všetci ostatní, tvoja choroba spôsobí, že vytŕčaš ako boľavý palec. Spôsobuje, že sa nemôžeš podľa vlastnej chuti zapojiť do mnohých aktivít, ktorých sa zúčastňujú tvoji priatelia. Môže ovplyvniť tvoj vzhľad, tvoje sebavedomie i tvoj životný štýl. Príznaky sa môžu objaviť z ničoho nič. Sú vyčerpávajúce, nepríjemné a môžu byť trápne.

Praktické otázky. Zápalové ochorenie čriev mnohokrát sprevádza častá hnačka. Môže to v tebe vzbudiť dojem, akoby sa tvoj život točil len okolo záchoda. A keď už hovoríme o záchodoch, vždy sa postaraj o to, aby si vedel, kde ho môžeš nájsť (v škole, v kine, v reštaurácii, v nákupnom stredisku a na cestách).

Okrem toho:

  • Nos so sebou navlhčené obrúsky v cestovnom balení.
  • Maj poruke mäkké papierové obrúsky pre prípad, ak by nebol k dispozícii toaletný papier, alebo ak by si chcel niečo mäkšie.
  • Maj poruke náhradnú bielizeň a plastové vrecko na použitú bielizeň.
  • Zisti, ktorý záchod sa najmenej používa, aby si mal viac súkromia.

Zdieľanie informácií.  Dokonca aj v škole je ťažké byť v pohode, keď musíš podchvíľou odbiehať na záchod. Niekedy sa zdá, akoby o tebe vedel každý a tvoje súkromie, ktoré je pre teba veľmi dôležité, takmer neexistuje. Ale vždy sa dá nájsť spôsob, ako sa postarať o svoje potreby diskrétne.

Túto chorobu nemožno ľahko ukryť. V skutočnosti ju ani nechci skrývať, pretože potom by to bolo ešte horšie. Nemusíš chorobe robiť reklamu, ani si nemusíš zavesiť na krk ceduľu, že máš IBD , ale nie je zlé informovať svojich priateľov, o čo ide. Potom sa budeš cítiť menej osamelý. Aj tvoji priatelia ti budú bližší, pretože si sa s nimi podelil o čosi veľmi osobné. Možno sa budeš chcieť opýtať svojho lekára či sestry na najlepší spôsob, ako vysvetliť IBD ostatným. Niektorí ľudia vravia, že zápal IBD sa najlepšie opíše ako „spálenie od slnka, ktoré je ale v čreve.“ Určite o tvojej chorobe musí vedieť tvoj školský lekár, ale aj učitelia, pretože nastanú chvíle, keď budeš chýbať a budeš musieť dobehnúť zameškané učivo a skúšky. Keď bude učiteľ informovaný o tvojej chorobe, jednoducho ti dovolí ísť na záchod bez toho, aby si sa ho musel zakaždým pýtať.

Vyrozprávaj sa. Príznaky môžu spôsobiť, že sa budeš cítiť deprimovaný, osamelý a zahanbený. Okrem toho možno nebudeš vyzerať dobre, pretože budeš mimoriadne malý, chudý, alebo budeš mať tvár napuchnutú od steroidov. Môžeš sa cítiť veľmi zraniteľne a môžeš mať pocit, že ťa tvoje telo zradilo. Tieto pocity môžu spôsobiť, že sa prestaneš zúčastňovať na mnohých činnostiach. Keď sa porozprávaš s priateľmi, s rodinou a s lekárom, môže ti to pomôcť zbaviť sa niektorého z týchto pocitov a ostatným to pomôže pochopiť, čo prežívaš. Rozprávanie o chorobe a o tom, čo pri nej cítiš, môže byť spočiatku zahanbujúce alebo ťažké. O chodení na záchod sa predsa nerozpráva, najmä v škole nie. No časom to bude ľahšie. A keď o tom budeš hovoriť, odstrániš veľa dezinformácií. Niektoré deti ti možno neuveria, že si chorý, najmä ak vyzeráš dobre. (Je skutočne otravné, že človek sa niekedy dokáže cítiť tak mizerne a stále vyzerá zdravo). Posťažuješ sa na únavu a vyzerá to ako čistá lenivosť. Keď výraznejšie schudneš, môžu ťa podozrievať z anorexie. Keď sa dozvedia pravdu, budeš cítiť, ako ti spadne kameň zo srdca. Zistíš, že ľudia (totiž tí ľudia, na ktorých ti záleží) ťa budú počúvať a pochopia ťa. Budú pri tebe, keď sa budeš cítiť výborne a budú s tebou aj vtedy, keď sa budeš cítiť nanič.

Spoločenské otázky. Nedefinuj sa ako človek so zápalovým ochorením čriev alebo s IBD. Si viac než len „to dievča s IBD“ alebo „ten chlapec s IBD.“  Najlepšie si s chorobou poradíš, keď ju prijmeš – je to lepšie riešenie, než keby si jej existenciu popieral. Daj si záväzok, že urobíš všetko pre to, aby si sa cítil dobre a dodrž ho. Môžeš ísť na rande, keď máš IBD? Samozrejme, že môžeš! Keď máš chronickú chorobu, to ešte neznamená, že by si nemal žiť spoločenským životom. Povedz svojmu partnerovi, že tvoja choroba ťa núti chodiť často na záchod. Je na tebe, či to budeš chcieť rozviesť podrobnejšie. Je dobré rozprávať sa aj s inými tínedžermi, ktorí majú IBD. Uvidíš, že v tom nie si sám. Naučíš sa, ako sa iní vyrovnali so svojou chorobou a aké stratégie našli na to, aby sa cítili lepšie, a aby sa im spokojnejšie žilo. Možno sa budeš chcieť zapojiť do podpornej skupiny v tvojom okolí, alebo sa zapojíš do chatu na stránke o IBD. Pomáha poznanie, že niekto iný zažíva rovnaké pocity a problémy ako ty.

Šport. Kým si ešte nevedel, že máš IBD, tak si aktívne športoval. Ale čo teraz? Odpoveď znie, ak sa cítiš dobre a prežívaš remisiu, môžeš robiť veľmi veľa z toho, čo robiť chceš. Nie je zlé nechať si športové aktivity najprv schváliť od svojho lekára.


Tieto stránky využívajú cookies. Ich ďalším používaním súhlasíte s využívaním cookies. Prečítajte si informácie o tom, ako cookies používame a ako ich používanie môžete odmietnuť nastavením svojho internetového prehliadača. Rozumiem Viac informácií