Vybrané príbehy

Môj príbeh s Crohnovou chorobou a podpora, ktorú som našla

Po viacročných zdravotných ťažkostiach a bolestiach brucha som absolvovala gastroskopiu s negatívnym výsledkom. Na vyšetrenie čreva ma v tom čase...

Môj príbeh s Crohnovou chorobou

Narodil som sa v roku 1968. Do mojich 27 rokov som bol zdravý. V roku 1995 som začal mať zdravotné problémy a na internom oddelení mi diagnostikovali...

Archív príbehov Archív receptov

Príbeh Ivany

02.12.2010

Volám sa Ivana a mám IBD. Presnejšie povedané mám Crohnovu chorobu. Viem, že sa budú v mojom príbehu niektoré veci prelínať, ale počas 29 rokov čo mám “Crohna” sa toho stalo toľko, že je dosť ťažké od seba všetko oddeliť, snáď okrem toho, ako boli postihnuté moje jednotlivé telesné systémy. Vydržte so mnou, prosím, kým vám rozpoviem svoj príbeh.

Diagnózu mi stanovili v roku 1981, mala som vtedy 15 rokov a stratila som polovicu zo svojich pôvodných 56 kg. V decembri 1980 som začala mať kŕče v bruchu a hnačku a v januári 1980 som vyvrátila všetko, čo som zjedla. Keď som bola v júni 1981 u lekára, vážila som len 23 kg. Z dehydratácie som bola na pokraji smrti. Okamžite ma vzali na chirurgiu. Zaviedli mi katéter, ktorým mi podávali výživu a počas nasledujúcich 2 týždňov, ktoré som strávila v nemocnici, mi nedovolili jesť. Po dvoch týždňoch som opatrne opäť začala jesť. Začali sme s čistými tekutinami a postupne sme sa prepracovali k tuhej strave, ktorá neobsahovala vlákninu a dala sa ľahko stráviť. Počas tohto obdobia som bola vzdialená od svojej rodiny a priateľov 80 km. V nemocnici som bola dohromady 35 dní a počas nasledujúcich 2 rokov som bola hospitalizovaná ešte niekoľkokrát, vždy asi mesiac, až mi nakoniec vo veku 17 rokov vyoperovali časť čreva. V deň svojich 18 narodenín som vyšla z nemocnice šťastná, že vôbec žijem a môžem jesť. Prepustili ma na medikamentóznej liečbe, ktorá mala nežiaduce účinky ako napr. prudké zmeny nálad, sivý zákal, osteoporózu či nespavosť. Nikto mi o týchto účinkoch nepovedal, lebo som bola len dieťa.

Po resekcii čreva som prežila 8 rokov bez udržiavacej liečby, počas ktorých som mala len zopár problémov. Mala som sporadické problémy s fistulami a chronickou hnačkou, ale nič také, čo by ma mohlo obmedzovať. Až do februára 1992. Vtedy sa všetko zmenilo. Začala som mať kŕče, ktorých intenzita sa zdvojnásobila. Začala som vracať. Po sigmoidoskopii a vyšetrení tenkého čreva báryovou kašou som potratila. Nikto sa ma vtedy ani nespýtal, či by som nemohla byť tehotná. Mala som na tom takú istú vinu ako doktori, pretože po resekcii mi povedali, že nebudem môcť mať deti. Mala som šťastie, že som mala muža, ktorý ma ľúbil a chcel som mnou ostať napriek tomuto všetkému. Zobrali sme sa v októbri 1992. Za normálnych okolností by som toto do svojho príbehu nedávala, ale chcela som, aby ste vedeli, aká som šťastná, pretože mnoho žien s „Crohnom“ nie je.

4 mesiace po svadbe ma hospitalizovali. 3 týždne ma testovali lekári, ktorých som nepoznala, pretože som bola v novom meste a už som bola dospelá. Vo februári 1993 som absolvovala svoju druhú veľkú operáciu. Vzali mi žlčník, časť čreva a umiestnili drén na vyliečenie abscesu.

Nanešťastie problémy počas nasledujúcich 8 rokov pretrvávali. Mala som fistuly, stratila som na váhe, mala som problémy s apetítom a užívala som lieky, ktoré nepriniesli očakávaný efekt alebo mali nežiaduce účinky, takže boli zbytočné. Počas tohto obdobia som bola niekoľkokrát operovaná......pár malých aj veľkých operácií. Už si na všetky ani nepamätám. Pamätám si na operáciu v roku 1997, kedy mi zaviedli stómiu, neskôr v ten istý rok na operáciu, kedy mi odobrali väčšinu hrubého čreva a na operácie medzi rokmi 1993-2000, kedy mi operovali fistuly. Počas tohto obdobia som učila v dennom centre predškolákov až do roku 1993, kedy sa môj lekár rozhodol, že sa musím tejto kariéry vzdať. Dostala som prácu v obchode so zariadením blízko môjho domu, takže som už nemala problémy s toaletami na ceste do práce, pretože bývam na vidieku asi 45 minút od mesta. „Nehody“ s chronickou hnačkou boli dennou súčasťou môjho života. Nikdy som neopustila dom bez detských utierok, toaletného papiera a prinajmenšom tromi náhradnými oblečeniami. Toto sa časom stalo neznesiteľným a preto som v roku 1995 požiadala o invalidný dôchodok. V roku 1997, krátko po kolostómii, som invalidný dôchodok dostala.

Počas tohto obdobia som zistila, že pokiaľ by som bola na prednizone, mohla by som otehotnieť. Konzultovala som to s odborníkom na plodnosť, ktorý mi povedal, že mám príznaky skorej menopauzy.  Preto som začala v roku 1994 užívať lieky na plodnosť. Zistila som, že kvôli ochoreniu nebudem nikdy matkou. Prežila som ešte dva potraty a jednu ektopickú graviditu, ktorá sa kvôli hroziacemu riziku musela ukončiť. Po operáciách vznikli zrasty, ktoré mi neumožnili vynosiť dieťa až do pôrodu. Začala som mať hrozné bolesti pre cysty na vaječníkoch. Bolesti boli také silné, že ma hospitalizovali a podávali mi lieky proti bolesti. Opäť som mala šťastie, že som stretla výborného odborníka, ktorý mi poradil. V 1999 mi odstránili maternicu. Keďže mi vzali aj vaječníky, začala som s užívaním estrogénov.

V roku 1995 sa mi pri kašli zlomilo rebro. Doktor ma poslal na denzitometriu. Diagnostikovali my osteoporózu. Rebro sa zahojilo. Začalo som brať Miacalcin a vápnik na zvrátenie ostoporózy. Stále neviem, či je osteoporóza spôsobená dlhodobým užívaním prednizonu, samotnou chorobou alebo kombináciou oboch.

V roku 1993 sa začala moja denná aj nočná mora s názvom artritída. Po niektoré dni som sa musela držať, aby som nespadla, pretože ma strašne boleli kolená.

Som jednou zo šťastných. Áno, som šťastná. Mala som výborných lekárov a perfektnú starostlivosť. Preskúmala som svoje ochorenie a dnes rozumiem už mnohým veciam, o ktorých mi počas liečby v detstve nehovorili. Mám vynikajúceho manžela a veľkú podporu od jeho rodiny a mojej matky. Roky po stanovení diagnózy som nebola pripravená na všetko, čo sa za IBD skrýva. Ale myslím si, že keby sa o IBD viac vedelo a keby malo lepšiu liečbu, bolo by pre rodiny jednoduchšie preniesť sa cez problémy, ktoré sa s týmto ochorením spájajú. Pre pacientov s IBD je pre udržanie akej takej rovnováhy v  živote veľmi dôležitá podpora. Bez nej sme izolovaní a cítime sa, akoby sme všetkých naokolo sklamali. Internet uľahčil život tým, ktorí majú finančné prostriedky na kúpu počítača a môžu tak nájsť nejakú pomoc on-line. Takí ako my, ktorí máme finančné problémy  a nemôžeme si dovoliť kúpiť počítač alebo platiť internet, potrebujú pomoc.


Poslať: Mailom Mailom  |  Na Facebook Na Facebook

Tieto stránky využívajú cookies. Ich ďalším používaním súhlasíte s využívaním cookies. Prečítajte si informácie o tom, ako cookies používame a ako ich používanie môžete odmietnuť nastavením svojho internetového prehliadača. Rozumiem Viac informácií