Hogyan lehet boldogulni az IBD-vel?


Rossz időzítés. Lehet, hogy úgy érzed, hogy az IBD  életed lehető LEGROSSZABB időpontjában lép be az életedbe.  Iskolai és iskolán kívüli tevékenységekben veszel részt.  Szeretnél sportolni, együtt lógni a barátaiddal, és randizni.  Most ez a betegség összezavarja az egészet.  Éppen akkor, amikor minden vágyad az, hogy beilleszkedj, és olyan legyél, mint mindenki más, azt gondolod, hogy az IBD hatására teljesen ki fogsz lógni a sorból.  Ennek a hatására egy csomó dolgot ki kell hagynod, amit csinálni szeretnél, és amit a barátaid csinálnak.  Az IBD befolyásolhatja a fizikai megjelenésedet, önbecsülésedet, és életmódodat.  A tüneteid a semmiből jöhetnek elő.  Ezek fárasztók, kényelmetlenek, és kellemetlenek is lehetnek. De ne csüggedj, ha jó a kezelésed, mindez könnyebbé válhat.

Gyakorlati kérdések. A gyakori hasmenés, amely együtt jár az IBD-vel azt az érzést keltheti, mintha életed középpontjában a fürdőszoba állna. És, ha már a fürdőszobáról van szó, győződj meg róla, hogy mindig tudd, hol találsz egyet (az iskolában, a moziban, az éttermekben, a bevásárlóközpontban, és utazás közben).

Továbbá:

  • Hordjál magaddal utazó méretű nedves törlőkendőt. 
  • Tarts kéznél puha papír zsebkendőt, arra az esetre, ha nem lenne WC-papír, vagy szeretnél valami lágyabbat.
  • Legyen nálad egy tartalék alsónemű valamint egy műanyag zacskó a régi számára, mert balesetek mindenkivel történhetnek.
  • Tudd meg, hol helyezkednek el a legkevésbé használatos mosdók, hogy ha szükséged van rá, ne zavarjanak.

Megosztás másokkal. Akkor is, amikor az iskolában vagy, sokkal nehezebb lehet megőrizni hidegvéredet, ha folyton ki kell szaladnod a mosdóba.  Néha úgy tűnik, mindenki tudja, mi történik, és az a zavartalanság, ami most szuper fontos lenne a számodra, úgy tűnik, hogy szinte nem létezik.  De akkor is meg tudod találni a módját annak, hogy diszkréten gondoskodj az igényeidről.

Ez nem egy egyszerűen elrejthető betegség.  Az igazság az, hogy nem is igazán akarod elrejteni, mert az csak rosszabbá teszi.  Nem kell hirdetni, vagy egy táblát akasztanod a nyakadba, de jó ötletnek tűnik, hogy megoszd az igazán baráti köröddel, mi történik.  Ettől kevésbé érzed majd egyedül magad a betegséggel.  Ettől a barátok közelebb érzik majd magukat hozzád, mert van valami nagyon személyes, amit megosztottál velük.  Lehet, hogy meg akarod kérdezni az orvosod vagy a nővért, mi a legjobb módja annak, hogy az IBD-t elmagyarázd másoknak.  Vannak, akik azt ajánlják, hogy az IBD gyulladását a “ beleken belüli leégéshez” hasonlítva magyarázd el. Természetesen az iskolaorvosnak tudnia kell róla, és ugyanez vonatkozik a tanárokra is, mert lesz idő, amikor hiányozni fogsz, és be kell pótolnod az osztálymunkát vagy a vizsgákat.  Ha a tanárok tudnak az IBD-ről, kiengednek a mosdóba anélkül, hogy minden egyes alkalommal meg kellene kérni őket erre. 

Kibeszélés. Lehet, hogy depressziósnak és elszigeteltnek érzed magad, és zavarnak a tünetek.  Nem is beszélve arról, hogy sajnálatra méltónak tarthatod a fizikai megjelenésed különösen, ha alacsony vagy és vékony, vagy épp a szteroidok miatt felpuffadt az arcod.  Lehet, hogy meglehetősen sérülékenynek érzed magad, és úgy gondolod, hogy a tested bizonyos értelemben cserbenhagyott.  Ezek az érzések sok tevékenységben való részvételtől távol tarthatnak.  Beszélgetés a barátokkal, a családdal, és az orvossal segíthet, hogy megszabadulj ezektől az érzésektől és hozzájárulhat ahhoz, hogy segítsen másoknak megérteni min mész keresztül. Eleinte zavaró vagy nehéz lehet beszélni a betegségedről és arról, hogy hogyan érzed magad tőle, mert az ember — különösen az iskolában — normálisan nem beszél bélmozgásokról.  De idővel könnyebb lesz.  És a kibeszélése segít majd sok téves információ tisztázásában.  Néhány más gyerek esetleg el sem hitte, hogy beteg voltál, különösen, ha elég jól néztél ki.  (Ez tényleg furcsa, de néha teljesen pocsékul érezheted magad, és még mindig jól nézel ki.) Lehet, hogy azt hitték, csak lusta vagy, amikor fáradtságra panaszkodtál.  Egyesek talán azt hitték anorexiás vagy, amikor olyan sok súlyt vesztettél.  Amikor megtanulják az igazságot, úgy érzed majd, mintha egy nagy súlyt vettek volna le a válladról.  Úgy találod majd, hogy az emberek — különösen, akik számítanak számodra —, meghallgatnak és megértenek.  Ott lesznek veled, amikor jól érzed magad és akkor is ott lesznek, amikor vacakul leszel.

Szociális kérdések. Ne úgy határozd meg magad, mint egy személy akinek IBD-je van.  Sokkal több vagy annál, mint csak “egy IBD-s lány” vagy “egy IBD-s fiú.” A legjobb módja annak, hogy kezeld a betegséget az, hogy elfogadod azt, ahelyett hogy letagadnád a létezését.  Kötelezd el magad arra, hogy mindent megteszel, amit meg kell tenned ahhoz, hogy jól legyél, és tartsd is magad hozzá. 

Tudsz-e randizni IBD-vel?  Hát persze!  Az, hogy krónikus betegséged van, nem jelenti azt, hogy nem lehet  társadalmi életet élned.  Mondd el a partnerednek, hogy az állapotod azt jelenti, hogy előfordulhat, hogy sokat kell a mosdóba menned.  Ha úgy érzed részletesebben meg kell osztanod a dolgot, rajtad múlik.  Az is hasznos, ha beszélsz más tizenévesekkel, akiknek IBD-jük van.  Látni fogod, hogy nem vagy egyedül.  Megtanulhatod, hogy mások hogyan képesek megbirkózni a betegséggel, és milyen stratégiákat találtak ki arra, hogy jobban érezzék magukat, és könnyebbé tegyék az életüket.  Lehet, hogy saját lakóhelyeden te is csatlakozni szeretnél egy támogató csoporthoz, vagy részt szeretnél venni egy az IBD-vel foglalkozó internetes chat oldalon.  Segít hallani, hogy más valaki is keresztülmegy ugyanazokon a dolgokon, mint amit te tapasztalsz. 

Sport. Aktívan sportoltál, mielőtt megtudtad, hogy IBD-d van, de mi a helyzet most?  A válasz az, hogy amikor jól érzed magad, és a betegség remisszióba kerül, akkor nagyjából bármit megtehetsz, amit csak meg szeretnél csinálni.  Jó ötlet először az orvosod beleegyezését nyerni a dologhoz.